Zie Multiple Sclerose Zo

 

Er is eigenlijk zoveel dat ik niet begrijp als het om MS gaat.

Hier is een stukje tekst dat mij verschrikkelijk heeft verbaasd. Een kennis van mij heeft de stichting vrienden van MS research
(MSweb)een e mail geschreven om hen te zeggen dat hij het heel vreemd vond dat ze mij een spam en een stalker noemen. En weet je wat ze terug stuurden? Het was een lange vreemde brief. Maar één zin heeft me zeer aan het denken gezet Hier is die zin:

Het doet er dus verder helemaal niet toe of Pat het ei van columbus nu wel of niet heeft gevonden. Ze blijft een "Spam".

??? Hier heb ik dus geen woorden voor maar word er ook erg verdrietig van. Doet het er niet toe of het nu wel of niet waar is wat ik zeg? Is dit nu een vereniging die alles over heeft voor zijn patienten? Of zijn ze misschien bang om hun geld van de sponsors kwijt te raken? Met medicijnen is er natuurlijk veel geld te verdienen en met dat wat ik zeg helemaal niets.

Augustus 2008

Groot nieuws bij MSweb:

" Roken leidt na eerste verschijnselen sneller tot definitief MS"

Het is alleen jammer dat dit wéér geen echt nieuws is.

Al jaren vertel ik hier op de site dat er ook CACAO in tabak zit. Het is en genotmiddel dat verslavend werkt. Al jaren zeg ik dat ook roken deel uit maakt van het letten op je voeding. De cacao komt in je bloed. Daarom worden de syptomen van MS zichtbaar wanneer iemand rookt.MAAR....................

Nog steeds word ik met mijn site geweerd bij MSweb. Nog steeds word ik afgeschilderd als een SPAM. Nog steeds word er beweerd dat, alles wat ik zeg onzin is.

En nog steeds zeggen ze bij MSweb dat ze het beste voor hebben met MS patienten.

Wie kan dit nu nog geloven?


Dat begrijp ik dus niet.

Ik vraag mezelf steeds weer af waarom de artsen niet veel meer de koppen bij elkaar steken. De ene neuroloog doet dit en de ander doet weer héél wat anders. De onderzoeken zijn overal anders. lumbaalpunctie is bij de ene nodig en bij de ander niet.De ene mens krijgt die behandeling en de andere weer een tegenovergestelde. Mijn neuroloog heeft mij in 1989 al gezegd dat ik naar Nijmegen kon gaan voor een Chemotherapie behandeling. Maar dat ik dat beter niet kon doen omdat het volgens haar niet hielp. Het maakt alleen je andere organen slecht vertelde ze.Nu anno 2006 word er nog steeds met deze rommel gewerkt hoewel men weet dat het gewoon niet werkt. Sorry maar zoiets begrijp ik dus niet. Gaat het nu om mensen of om lantarenpalen? En zo word er steeds maar met ons omgesprongen En iedereen doet waar hij zin in heeft.
Hoezo proefkonijnen?

Toen ik nog in het ziekenhuis lag wilde de neurloog een proef met me doen om te zien welke spierfuncties het nog allemaal deden. Ik vroeg aan haar of ik er door dit onderzoek beter op zou worden, maar nee dat zou niet het geval zijn. Het was puur om te kijken hoe of wat. En beledigd dat ze was omdat ik dat niet wilde.................... Hoe is het toch allemaal mogelijk?

.Hoe is het toch mogelijk dat een patienten vereniging die claimt een vriend te zijn van MS patienten zich in allerlei rare bochten draait om maar geen "vriend" te hoeven zijn. Een echte vriend doet alles voor je. Alles? Ja alles. Maar als je bij die stichting komt met tips en vragen dan kijken ze eerst of ze er beter van kunnen worden.Anders word het van tafel geveegd. ( onder het mom van "we bedoelen het toch zo goed")

JA JA! ( EERLIJK? NEE NEE)

In het weekend van 8 en 9 november 2003 zijn de Nationale MS dagen. En wat daar is gebeurd vertel ik hier. Eigenlijk is dit een ongeloofelijk verhaal en weer een bewijs voor mij dat een MS vereniging er niet is voor de MS patienten maar voor henzelf. Het gaat in dit leven eigenlijk toch alleen maar om geld. Het meeste geld word verdiend in de medicijnwereld en daar plukken stichtingen de vruchten van. Dat geld gebruiken voor een onderzoek op alternatief gebied doen ze niet want stel je voor......................
HOE IS HET TOCH MOGELIJK?

Tijdens de collectes word er veel geld opgehaald. En wat gebeurt er met dat geld? Allemaal voor onderzoek. Maar wat de mensen niet weten is dat die onderzoeken al jaren steeds weer op hetzelfde uitkomen. Namelijk medicijnen die niet echt helpen. Maar iets wat veel belangrijker is nl onderzoeken of er verband staat tussen MS en voeding, daar willen ze geen geld voor vrijmaken. NEEEEEEEE dat weten ze zo zeker daar. Dat is allemaal onzin daar geven we geen geld voor uit.Op deze manier kunnen ze ook de oorzaak opzoeken en als de oorzaak gevonden is ,is het veel makkelijker om daar weer medicijnen voor te vinden. Een echte vriend zou dat wel proberen. Want je probeert toch alles voor je vriend om hem of haar te helpen?

Er is nog meer dat ik niet goed begrijp : Dat zoveel mensen gewoon aan het lijntje kan worden gehouden en ook dat alles wat er gezegd word, door veel mensen aangenomen word voor zoete koek.

Dit begrijp ik ook niet : Lees ik net weer op de website van die bewuste website MSweb, dat er wéér een nieuw geneesmiddel op de markt is. Is dit misschien weer eens het zoveelste hoopgevende bericht? Ach dat houdt de gemoederen weer een beetje in bedwang.Dat begrijp ik dus niet.

Wat ik ook niet begrijp is dat MS patienten vaak geen eigen initiatief kunnen nemen en zich zo vaak afhankelijk opstellen. Ik hoor toch zo veel zeggen: Nee mijn neuroloog zegt dit dus doe ik dit ook maar ook al heb ik niet het gevoel dat....................................

Heel vreemd vind ik het dat neurologen soms gewoon uit voorzorg medicijnen uitschrijven.Ik heb een tijdje geleden een vraag gezien van een jong meisje dat vertelde dat haar arts een medicijn wilde voorschrijven ondanks dat ze nog helemaal geen symptomen had. En ja ze was toch wel van plan om dat te doen. Logisch want de arts zegt dat het beter voor haar is. "Uit voorzorg" had hij gezegd. Dat begrijp ik dus niet.

Nog meer dat ik niet begrijp. Het is in de wereld wel bekend dat er veel artsen zijn die zich door de farmaceutische industrie laten verwennen als ze maar genoeg van hun medicijnen voorschrijven. Het gaat om dure reizen en kadoos en zelfs geld. Ik begrijp niet dat dat nog steeds mogelijk is en dat niemand daar iets aan kan doen. Ook hoorde ik dat zelfs de patient een welkoms geschenk krijgt als aan ze bepaalde medicijnen begint.

Meer dat ik niet begrijp is namelijk dat ik zo vaak MS patienten tegenkom die bij voorbaat al commentaar hebben over hetgeen ik zeg. En ondanks dat ze het niet echt hebben geprobeerd weten ze al dat wat ik zeg niet waar is en niet helpt.

Wat ik ook niet begrijp dat sommige mensen zeggen "het is al te laat"
Dat is dus niet waar, het is NOOIT te laat. Misschien zijn er veel functies die niet meer terug komen omdat er delen van het centraal zenuwstelsel is beschadigd Maar er zijn nog veel dingen die zich ook nog herstellen als het proces stil staat. Ook is het zo dat als je dit onder de knie hebt en je weet waar je allemaal allergisch voor bent of beter gezegt waar je lijf niet tegen kan je MS niet hoeft achteruit te gaan. En dat alleen al is een soort van vooruitgang. Het is echt NOOIT te laat.

Nog niet zo lang geleden vertel ik mijn verhaal aan een MS patient en verwijs haar naar mijn website.Ik vertelde dat het over voeding ging.Ja joh zegt die mevrouw tegen mij dat wordt allemaal zo lastig want we zijn nog maar samen en dan moet ik een pannetje voor mijn man koken en een pannetje voor mijzelf.
Ik wil hier graag op antwoorden mevrouw. Ten eerste vraag ik me af of u dat er niet voor over heeft om zich wat beter te gaan voelen? Ten tweede wil ik u zeggen dat ik vrijwel alles eet en slechts enkele dingen van voeding moet laten staan. En ten derde denk ik dat u samen met uw man gewoon van een pannetje kunt eten omdat uw eten net zo lekker zal zijn.

mail mij eens wat jij niet begrijpt?

Zou je misschien iets in mijn gastenboek willen schrijven?
Dank je wel

lees ook eens in het gastenboek naar alle reacties
Gastenboek 1  ( januari 2003 t/m december 2003)
Gastenboek 2  ( januari 2004 t/m december 2004)
Gastenboek 3    (januari 2005 t/m december 2005)
Gastenboek 4    (januari 2006 t/m december 2006)
Gastenboek 5    (januari 2007 t/m december 2007)

Gastenboek deel 6 (februari 2008 t/m december 2008)
Gastenboek deel 7  (januari 2009 t/m december 2009)

Soms hebben jullie vragen die ik misschien kan                        beantwoorden

Ik zie vaak dat jonge mensen waar van een van de twee of beiden MS hebben zich afvragen of ze het aan zouden durven om kinderen te krijgen. En dan is het antwoord naar mijn mening: Ja natuurlijk, als je je maar goed aan je voeding houdt. Een allergie blijft gewoon bestaan . Het komt wel eens voor dat vrouwen na een bevalling plotseling symptomen van MS krijgen. Ik denk dat ik dat kan verklaren. Een allergie komt heel vaak tot ontplooiing als een lichaam iets belangrijks heeft meegemaakt. Kan een ongeluk, scheiding, sterfgeval of iets anders naars zijn. Bij mij was dat toen mijn zoon van de hoge duikplank sprong en op de rand van het zwembad viel. De tijd daarna is voor mij erg spannend geweest en heeft mijn lichaam een behoorlijke deuk gekregen. Niet lang daarna ontdekten ze dat ik MS heb.
Bij een bevalling krijgt je lichaam ook best een optater.Het verandert in ieder geval wel door de zwangerschap. Maar als je dan in je kraambed ligt dan kun je je weer heerlijk ontspannen. En dat gebeurd dan eigenlijk altijd met het eten van door het bezoek meegenomen bonbons en het drinken van een lekker glaasje wijn. En ja dat wil het lichaam niet en zegt "Boing". Het klinkt allemaal erg vreemd maar misschien zijn er nu dames die zeggen HEEEEEE ja dat zou kunnen want bij mij.............Ik hoor het graag

Wat erfelijkheid betreft Ja het zou kunnen dat een kind een allergie van een ouder erft Dus ook

MS. Maar ook dan zit je met hetzelfde probleem. Het hoeft echt niet dat een kind ook MS van een ouder erft. Alle allergiën kunnen erfelijk zijn.Meer zorgen zou ik me maken om al die verschrikkelijke medicijnen die een arts tegenwoordig voorschrijf voor MS patienten. Daar moet je toch wel een tijd vanaf zijn om die rommel uit je bloed te krijgen. Verder zie ik geen problemen.

let toch op je voeding32 Ko

Dan wordt er tegenwoordig steeds meer gesproken van allerlei vormen van MS. Ik heb al gehoord van RR en van PR en nog iets maar dat weet ik niet Ook omdat ik niet in vormen geloof.. Je hoort er veel over in Amerika. Toen ik voor het eerst hoorde dat ik MS had werd er niet over vormen gesproken. Later heb ik het er eens met mijn neuroloog over gehad en ook zij vond het allemaal vreemd. Ik denk dat je MS niet in hokjes kunt stoppen. Je hebt MS of je hebt het niet. Je hebt het erg of je hebt het niet erg. Wie zou er moeten beslissen in wat voor een hokje JIJ zit? Ik heb nu twee keer een flinke shub gehad en was ook erg ziek. Toen zat ik zeker in een ander hokje dan dat ik nu zit? Dat verandert kennelijk. Ik vind het vreemd dat mensen zeggen ik zit in dit hokje en jij zit in dat hokje. Eigenlijk hoor ik dan zeggen: "ik heb het het ergst". Ik vraag me af waarom dat zo belangrijk is. Waar baseerd men dat op en wie beslist in welk hokje je komt. Als zelfs neurologen het raar vinden waarom gebeurt dat dan? Bij een allergie horen bultjes,bulten, beschadigingen of hoe je het maar noemen wil. Die bultjes drukken tegen de zenuwbanen. Dat kan op heel veel plaatsen in het centrale zenuwstelsel zijn. Die zenuwbanen regelen eigenlijk het hele functioneren van het lichaam maar worden door die bulten buiten spel gezetof zoals ze dat noemen geblokkeerd. Het ligt eraan hoe groot de bult is en het ligt eraan op welke plek die bult drukt .Het kan op een gevoelige plek of een minder gevoelige plek zijn. Iedereen die MS heeft, heeft het weer anders. Je kunt dat eigenlijk nooit vergelijken en zeker niet in een hokje stoppen.

 

 Dan hoor ik vaak vragen of een lumbaalpunctie wel echt nodig is en volgens mijn neuroloog is het niet nodig. Met de huidige middelen zoals de NMRI scan hoeft de lumbaalpunctie niet te gebeuren maar omdat een arts het voorsteld denkt iedereen dat het erbij hoort. Het centrale zenuwstelsel is al ziek en door er dan nog eens met een naald in te gaan porren en er iets uit te halen of er iets in te spuiten word het er niet beter op. Een lumbaalpunktie is dan ook echt niet ongevaarlijk. Hetzelfde geldt voor een narcose.( of een verdoving bij een bevalling door een ruggeprik) Persoonlijk zou ik ook ALTIJD voor een algehele narcose kiezen en niet voor een ruggeprik.( Ik ben trouwens een paar jaar geleden onder narcose geweest en toen raadde de narcotiseur ook een ruggeprik aan , maar ik heb toen voor algehele narcose gekozen. Hij vond dat niet leuk maar respecteerde mijn keuze. Het ging heel goed en had geen terugslag) Ook weer omdat er dan weer allerlei slechte stoffen in het CZ komen.Nogmaals ik ben geen arts maar dit is mijn persoonlijke mening.Maar meestal is men bang van een arts en durft men hem niets te weigeren. Hij zegt dat het beter is en ja dan doe je het ook maar. Je kunt echt een lumbaalpunctie of een ruggeprik voor narcose weigeren. Het is heus niet goed voor je CZ. Let alleen tijdens je herstelperiode op je voeding en ga dan bijvoorbeeld geen chocolade zitten eten.

 

                                                                  

Ja en dan hoor ik heel vaak vragen over beenmergtransplantatie. Gelukkig zijn er meerdere artsen van overtuigd dat dit een ZEER gevaarlijke ingreep is. Realiseer je wel dat het verschrikkelijk zwaar is en ook regelmatig dodelijk . Daarbij is er ook nog eens bewezen dat de resultaten gewoon nihil zijn. Ik weet niet precies hoeveel mensen deze behandeling hebben gehad. Ik meen een stuk of 15 en de arts waarvan ik een lezing heb gehad vertelde ons dat er erg goed nieuws was dat er niet één patient aan was overleden in Nederland!!!!!

Gelukkig worden de mensen met MS wel verstandiger want er zijn tegenwoordig maar weing "proefkonijnen " te vinden voor deze behandeling. Waarschijnlijk realiseert niemand zich wat voor behandeling beenmergtransplantatie eigenlijk is. Na een intensieve medicatie die al niet mis is word je eerst bestraald daarna krijg je een chemokuur en daarna gaat het grote werk pas beginnen. Oh wat word ik hier verdrietig van.

 

 Luisteren naar mijn lijf ? Hoe doe ik dat?

Met deze homepage ben ik haast elke dag bezig. Kom snel weer eens terug misschien staat er weer iets nieuws voor je in. En........ misschien kun je eens iets in mijn gastenboek schrijven. Dank je wel.


Hier vind je de index van mijn site. Misschien heb je wat over het hoofd gezien.

terug naar welkom