zie Mutiple Sclerose zo

Meneer uit Almere lees mijn oproep onder aan dit verhaal

Verslag over de Nationale MS dagen op 8 en 9 november en hoe ik behandeld ben.

Toen ik over de Nationale MS dagen las was ik erg blij omdat ik dacht dat ik nu in de gelegenheid kwam om elke MS patient persoonlijk te benaderen omdat ik graag mijn ervaringen wilde vertellen. Maar ik kwam wel mooi bedrogen uit. Ik wilde graag een stalletje om beide dagen te vertellen hoe het mij als MS patient vergaat zonder medicijnen en om mijn homepage te promoten. De organisatie vond het leuk dat ik een stalletje wilde hebben maar wisten toen nog niet waar ik propaganda voor wilde maken . Ik noemde hen het adres van mijn homepage zodat ze konden lezen waar het over gaat. Hierna heb ik niets meer vernomen en begreep ik het al. Ze moesten me niet. Ik neem aan dat ik niet in het rijtje van medicijnen paste omdat het niet over medicijnen gaat. Ik belde hen op om te vragen hoe het zat maar er was geen plaats meer voor een non profitstalletje maar wel kon ik nog een echte tafel a € 600,- voor het weekend huren. Daar zou ik wel welkom zijn. Nou ja als het niet anders kon wilde ik dat wel maar ach nee die plaatsen waren helaas ook al vol. Misschien begrijpen jullie mijn boosheid. Ik wilde toch weten of dit klopte en vroeg een bevriend handelaar in vitamines om ook te proberen om nog een tafel te krijgen. En ja hoor mevrouw, natuurlijk hebben we nog plaats voor u Graag zelfs. Nu wist ik het zeker. Ze moesten me echt niet. Toen ben ik maar naar de Nationale MS dagen gegaan om iedereen persoonlijk mijn flyer te geven en om er wat uitleg bij te doen. De eerste dag was er een groep artsen die een lezing gaf en helemaal in het begin werd er gezegd dat het zo fijn was dat we allemaal bij elkaar waren en we nu eens kans kregen om onze persoonlijke ervaringen uit te wisselen. Waarschijnlijk bedoelden ze er mee dat je je persoonlijke ervaringen met de medicijnen mocht uitwisselen en anders niet. In ieder geval waren de mensen die nu eindelijk iets anders konden gaan proberen heel blij met mijn ervaring. Beide dagen kreeg ik alleen maar positive reacties en ik hoop ook echt dat er veel mensen zijn die het gaan proberen.

Toen maakte ik de fout om 's middags een mevrouw die zat te eten een foldertje te geven. Ik kwam er eigenlijk al snel achter dat het een bioloog was die werkte voor een van de firma's van de medicijnen. Oh ze was zo vriendelijk en oh ze begreep het toch zo goed. We waren hier tenslotte voor het welzijn van al de patienten dus ................. Toen wist ik eigenlijk diep in mijn hart dat het fout zou gaan . Ik kreeg gelijk want nog geen half uur later werd mij verschillende keren bevolen het pand te verlaten omdat ze mijn aanwezigheid niet wensten. Ze hadden erg veel klachten over mij gehad en dat konden ze absoluut niet tolereren. Dat alles gebeurde op een zeer onvriendelijke manier. Om een lang verhaal niet nog langer te maken is er een jurist bij geweest om mij te verwijderen en nadat hij mij vertelde dat ik maar beter kon gaan heb ik het pand verlaten. Ach die arme man werkt toch ook voor deze stichting dus wat kon hij voor mij doen? Ik wil jullie wel zeggen dat ik heus een paar tranen heb moeten wegwerken want dit is zo verschrikkelijk laag bij de grond. Dit is een stichting die doet alsof ze alles over hebben voor ons MS patienten. Zou dat echt zo zijn? Nou voor mij staat het als een paal boven water dat het puur uit eigenbelang is. Als ze echt zo zijn begaan met al de MS patienten hadden ze mij ook serieus moeten nemen. Ze hadden mij op een normale manier de kans moeten geven om mij mijn ervaringen te laten uitwisselen. En ook al zouden ze er niet achter staan hadden ze niet mogen beslissen of jullie dit niet zouden mogen horen. Elke MS patient is bijdehand genoeg om te beslissen wat hij of zij met mijn informatie doet en heeft daarom wel het recht om dit te weten.

Ik moest dit gewoon even kwijt want de stichting Nationaal MS fonds heeft mij en dus ons allemaal vernederd.

-----------------------------------------------

Hallo lieve meneer uit Almere die een vouw heeft van 34 jaar met MS en die ik heb gesproken op de Nationale MS dagen in de Rai in Amsterdam. Helaas heb ik je   e-mailadres niet gevraagd want ik zou zo graag nog eens kontakt met je op willen nemen. We hebben in de Rai een tijdje staan praten maar naar mijn mening is het gesprek ergens door anderen onderbroken zodat ik pas later merkte dat je weg was. Graag zou ik je nog eens spreken. Zou je mij ajb een mailtje willen sturen? pat@ziemszo.nl Of misschien zijn er anderen die menen deze meneer te kennen zou u dan zo vriendelijk willen zijn deze meneer te vertellen dat ik hem zoek. In ieder geval hardstikke bedankt voor al de moeite. Ik hoop echt dat ik je zal vinden. Heel veel groeten van Pat

---------------------------------------------------------

Hier vind je de index van mijn site. Misschien heb je wat over het hoofd gezien.

 

terug naar welkom